年轻的桐桐爸爸告别摄影师的职业，成为偌大京城的一名外卖员，每天工作15小时，能赚200元。

同龄的桐桐妈妈在移植仓内贴身陪护，照护必须在无菌环境生存的婴儿，光是奶瓶的消毒就要比普通孩子严格，一天需要20多个奶瓶。把桐桐哄睡后，妈妈会用手机直播卖货，赚点零钱。

因为没钱，桐桐短暂出仓过一段时间，第二次进仓之前，桐桐妈妈上街乞讨，夫妻俩在网络四处求助，偶尔接到善款，最后筹到了20多万元，终于带来一丝生的希望。

2022年1月，医院给桐桐爸爸做了骨髓穿刺，配型成功。尽管医生嘱咐穿刺后尽量不要大幅度活动，想到每天的一万多元医药费还没着落，他又骑着电瓶车出门了。

桐桐爸爸说：“孩子的治疗过程就是一次重生，也是我们家庭的重生。”说这话的时候，他的头发已经半白，是70岁的样子。

健识局问他，你的头发是什么时候开始白的？他茫然地想了想，回答：不知道。一开始，他陪着在移植仓照顾孩子，仓内没有镜子，等他出仓开始跑外卖的时候，偶然看到镜中的自己，那时候已然白了。

什么时候白的，22岁的他和22岁的妻子都说不清楚了。

和罕见病一起活下去

和桐桐、小石头不一样的是，大多数罕见病还无药可医，无法可治，病人必须带病活下去。

李鑫9岁那年，身体开始异样，高低肩，肩胛骨异常突出，他来到老家乌鲁木齐的医院，被诊断为杜氏肌营养不良。这是一种严重的原发性骨骼肌疾病，患者多数会在20岁左右由于肌无力、呼吸衰竭死亡。

“这孩子可能活不过青春期了，你们要做好心理准备。”医生告诉李鑫家人，这种病只能等死。